| |
themaspecial maart 2023
zeldzame kanker |
|
|
|
|
Beste relatie,
Vandaag verschijnt ons rapport ‘Zeldzame Kanker: Organisatie van expertise’. Uit een eerder rapport (2018) bleek dat de overleving van patiënten met zeldzame kanker achterliep op die van patiënten met een veelvoorkomende kanker. Dat is helaas nog steeds zo. Een van onze aanbevelingen destijds was om de expertzorg in Nederland beter te organiseren, omdat transparantie en goede toegankelijkheid van expertzorg bepalend zijn voor de snelheid van diagnosestelling en de kwaliteit van de behandeling; en dus rechtstreeks van invloed op de prognose van patiënten. Wij hebben in het nieuwe rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ specifiek dat aspect van de zorg onder de loep genomen.
Wilt u weten wat we kunnen doen om de expertzorg voor zeldzame kanker te verbeteren? Bekijk de online samenvatting of download het hele rapport.
Samen naar goed georganiseerde expertzorg - met maatwerk voor elke vorm van zeldzame kanker!
Bestuur IKNL
NB Als ontvanger van de nieuwsbrief Oncologische Zorg ontvangt u ook deze special over zeldzame kanker. |
|
|
|
 |
| Er liggen grote kansen als het gaat om vindbaarheid en toegankelijkheid van expertzorg bij zeldzame kanker |
| — Prof. dr. Thijs Merkx, bestuurder IKNL — |
|
|
| VERBETERING IN OVERLEVING BLIJFT ACHTER |
| Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben gemiddeld een lagere overleving dan patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Ook neemt de overleving in veel mindere mate toe. Naast deze cijfers uit het rapport zijn extra cijfers beschikbaar over de verschillende zeldzame kankerdomeinen: incidentie, stadiumverdeling, overleving, verwijzingen en locatie van behandeling per hoofdgroep van tumoren en per tumorsoort. |
|
|
|
|
|
|
| Patiënten met een zeldzame kanker ervaren een gebrek aan informatie en steun. Dat geeft hen een gevoel van isolatie en eenzaamheid. |
| — Dr. Saskia Duijts, senior onderzoeker IKNL — |
|
|
| Rapport zeldzame kanker |
| Organisatie van expertise |
 |
4.7 MB |
| |
 |
.pdf |
|
| Het rapport verschijnt vandaag en wordt tijdens het symposium van het Dutch Rare Cancer Platform overhandigd aan prof. dr. Hans Nijman (kwartiermaker expert- en netwerkzorg). Het rapport is alleen digitaal beschikbaar. |
|
|
|
|
|
|
|
|
| Reflectie op het rapport door DRCP |
Centralisatie en coördinatie zijn in onze ogen broodnodig! Het DRCP kan en wil hier een katalyserende rol in vervullen.
- bestuur DRCP - |
|
|
|
|
|
|
|
| Het rapport vanuit patiëntperspectief (NFK) |
De beschikbare expertise voor elke vorm van zeldzame kanker moet in Nederland optimaal gebundeld worden.
- NFK - |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Kwaliteit van leven |
| Patiënten met een zeldzame vorm van kanker ervaren gemiddeld een lagere kwaliteit van leven dan patiënten met een veelvoorkomende kanker. Langere tijd tot diagnose, verkeerde diagnostiek, gebrek aan informatie over behandelmogelijkheden en gebrek aan informatie over late effecten en langetermijngevolgen, hebben invloed op de kwaliteit van leven. Daarom moet er meer aandacht zijn voor de psychosociale ondersteuning en kwaliteit van leven deze patiënten. |
|
|
|
|
|
|
|
|
